k heb twee onthutsende boeken gelezen, ‘Zwartboek Getuigenissen van een falend afbouwbeleid’ en ‘Minder Slikken’, en daarna veel meer. Daarboven op kwam ik in een hoogoplopend conflict met een psychiater die mijn artikel veel te negatief vond. Het leidde tot terugtrekking van het oorspronkelijke artikel. Ik koos voor diverse aanpassingen, maar met de psychiater kwam het jammer genoeg niet meer goed. Een betekenisvol conflict in mijn zoektocht naar het hoe en wat van de afbouw van antidepressiva.
De onthutsing, de achtergrond, mijn beeld, de verwarring, de oplopende gemoederen, ik wil het met u delen. Ze gaan over de afbouw van antidepressiva zoals Paroxetine (stofnaam) / Seroxat (merknaam) en Fluoxetine / Prozac. Onthutsend omdat sommige bronnen benadrukken dat er nog steeds mensen bij de afbouw door de onthoudingsverschijnselen in de problemen komen, omdat de afbouw niet goed onderzocht is en omdat de meest geleidelijke en regelmatig als ‘beste’ genoemde afbouwmethode, de taperingstrips, bijna nooit vergoed wordt. Verwarrend omdat andere bronnen benadrukken dat de afbouw meestal goed gaat en dat de taperingstrips maar éen uitwerking zijn van het principe van hyperbool (naar het einde toe steeds langzamer) afbouwen. Voor de goede orde, dit alles is geen nieuws, maar voor mij wel, voor u misschien ook.
Het maatschappelijk beeld van een depressie
Waar geen verwarring meer over lijkt te zijn, dat is het maatschappelijke beeld van een depressie. Het is inmiddels maatschappelijk geaccepteerd dat mensen erg kunnen lijden onder een depressie. Dat is winst na jaren van onduidelijkheid. Een depressie werd vroeger vaak überhaupt niet onderkend, dat overkwam mij ook.
Een depressie werd vroeger vaak niet herkend
Met de toenemende diagnostiek van psychische stoornissen is dat de laatste 25 jaar verbeterd. Trudy Dehue plaatste met haar boek ‘De depressie-epidemie’ wel terecht kanttekeningen bij de pathologisering van lichtere depressieve klachten. Met name de psychiater Christiaan Vinkers maakte met zijn boek ‘Even slikken’ daarentegen weer duidelijk dat ernstige vitale depressies een kwelling zijn, levensbedreigend kunnen zijn en zeer serieus genomen moeten worden.
De noodzaak van psychofarmaca
Waar ook weinig onenigheid meer over is, dat is over de noodzaak van het gebruik van psychofarmaca. Dat geldt ook voor het gebruik van antidepressiva bij ernstige depressies. Dat was tot voor kort meer omstreden. Met name Christiaan Vinkers heeft zich erg hard gemaakt voor het gebruik van antidepressiva en m.i. met succes, hij kreeg veel media-aandacht. Ook het nut van het tijdelijk gebruik van slaap- en kalmeringsmiddelen en het matig gebruik van antipsychotica is nu vrij onomstreden. Overigens wordt het nut van antidepressiva door sommige auteurs wel ernstig betwijfeld, maar dat is geen gemeengoed.
Maar dan de verwarring over de afbouw
De afbouw van psychofarmaca kent een hele eigen dynamiek. Er zijn in hoofdzaak drie groepen van psychofarmaca, nl. de slaap- en kalmeringsmiddelen, dat zijn de zogenaamde benzodiazepines zoals Oxazepam / Seresta en Zopiclon / Imovane, de antidepressiva en de antipsychotica, zoals Olanzapine /Zyprexa en Haloperidol / Haldol. Daarnaast zijn er nog stemmingsstabilisatoren, ADHD-medicatie en opiaten, tezamen de ‘psychoactieve medicatie’.
Het gebruik van de slaap- en kalmeringsmiddelen (1,4 miljoen gebruikers) kenmerkt zich door tolerantie, het verschijnsel dat je steeds meer nodig hebt voor het zelfde effect, gebruikers hebben daarom de neiging de dosis in de loop van de tijd op te hogen, in die gevallen is de afbouw van langdurig gebruik bijzonder moeilijk, de gebruiker is dan lichamelijk in ernstige mate afhankelijk van de ‘benzo’s’. Ik heb de indruk dat dit ophogen 30 jaar geleden veel vaker voorkwam.
Nog steeds zijn er zo’n 600.000 chronische gebruikers in Nederland. De Jellinek, centrum voor verslavingszorg noemt hen verslaafd, maar mijns inziens is niet elke chronische gebruiker een verslaafde. Opvallend blijft het dat er zo veel chronische gebruikers zijn, ondanks het steeds kritischer voorschrijfgedrag van huisartsen.
Ter informatie: verslaving is onder te verdelen in psychische afhankelijkheid, een dwingende gewoonte om een middel te gebruiken, en lichamelijke afhankelijkheid, welke tot uiting komt in het tolerantie-effect en onthoudingsverschijnselen.
De antidepressiva (1,2 miljoen gebruikers, waarvan 250.000 langdurige gebruikers) leken aanvankelijk het nieuwe goud, zeker de nieuwe lichting SSRI’s, die in de tachtiger jaren op de markt kwamen.
De antidepressiva, zeker de moderne SSRI’s leken aanvankelijk het nieuwe goud.
Antidepressiva worden niet alleen bij depressies gebruikt, maar ook bij angsten en neuropathische pijn. De moderne antidepressiva hebben minder ernstige bijwerkingen dan de oude antidepressiva. Het gebruik steeg. Daarbij gold ook als voordeel dat antidepressiva geen tolerantie-effect kennen, er is niet steeds meer nodig, het nadeel van de slaap- en kalmeringsmiddelen, en de veronderstelling was dat de afbouw niet gepaard zou gaan met heftige onthoudingsverschijnselen. Je zou niet lichamelijk afhankelijk worden van antidepressiva. En dat viel tegen, alhoewel slechts een deel van de gebruikers daadwerkelijk last heeft van onttrekkingsverschijnselen bij afbouw.
Een derde probleem is het omvangrijke gebruik van antipsychotica met 400.000 gebruikers. Het gebruik daarvan is natuurlijk niet zonder reden, vaak staan patiënten en artsen met de rug tegen de muur. Het gebruik kent allerhande keerzijden, de discussie kent verschillende standpunten.
Opvallend is het gebruik van antipsychotica, o.a. Quetiapine / Seroquel, in lage dosis als slaapmiddel, omdat het langdurig gebruik van benzodiazepinen nadelen kent en benzodiazepinen een slecht imago hebben. Echter, het gebruik van Quetiapine gaat gepaard met bijwerkingen en is voor alle duidelijkheid ook niet zonder problemen.
Jaren van onduidelijkheid over de afbouw van antidepressiva
Terug naar de antidepressiva. Het moest tot 2018 duren voordat er een multidisciplinair document ‘afbouwen SSRI’s en SNRI’s’ kwam, zo’n 35 jaar na de introductie van deze middelen. Het tekent de situatie, er was decennia lang veel meer aandacht voor voorschrijven van antidepressiva en gebruik er van dan voor verantwoorde afbouw. Het document opent dan ook met de opmerking dat ‘er een gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing’ is om beslissingen over de afbouw van antidepressiva op te baseren.
35 jaar na de introductie is er nog steeds onduidelijkheid over de afbouw van de moderne antidepressiva.
Laten we dit goed tot ons laten doordringen, in de 35 jaar na de introductie van deze middelen is er volgens de opstellers geen goed onderzoek gedaan naar de beste wijze van afbouw. De arts kan de patiënt wel aan de antidepressiva helpen, maar hoe deze er mee moet stoppen, is onduidelijk.
Nu valt in de discussie op dat er twee geluiden over de noodzaak van gedegen kennis over afbouw van antidepressiva klinken. Aan de ene kant het geluid van bijvoorbeeld de Vereniging Afbouwmedicatie, met hun Zwartboek. Zij benadrukken de geluiden van gebruikers die bij de afbouw enorm in de problemen kwamen. Maar cijfers ontbreken.
Aan de andere kant bijvoorbeeld de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, die benadrukt dat veel mensen zonder problemen afbouwen en dat er weliswaar extra onderzoek nodig is, maar dat er reeds de nodige kennis beschikbaar is over een verantwoorde wijze van afbouwen. Onlangs is er een tweede document daartoe uitgebracht. Hun tekst ‘Afbouwen is niet altijd eenvoudig’, kent een hele andere toon dan de Vereniging Afbouwmedicatie met het genoemde zwartboek, die benadrukt dat afbouwen enorm moeilijk kan zijn.
Mijn vraag of de gezondheidszorg in gebreke is gebleven, blijft hiermee onbeantwoord.
Overigens wordt de in het document gedane bewering dat er geen goed onderzoek is gedaan naar de beste wijze van afbouw, bestreden door de Vereniging Afbouwmedicatie, die verwijst naar vier retrospectieve onderzoeken van Groot en Van Os, de laatste in 2023.
Waarom zo weinig aandacht voor afbouw?
Hoe kwam het dat er zo weinig aandacht was voor afbouw? Artsen doen volgens Remke van Staveren liever iets dan niets, ze weten ook weinig van afbouwen. In farmacotherapeutische richtlijnen staat van alles over indicaties, welk medicijn met welke dosering precies bij welke klacht, maar amper iets over afbouw. Zo verging het mij als patiënt ook, een uitgebreid verhaal van de arts bij het voorschrijven, maar dat je ook met die middelen kunt stoppen, wat daar de overwegingen bij zijn en hoe je dat moet doen, daar moest ik zelf met vallen en opstaan achter komen.
Het principe ‘better safe than sorry’ is vaak het parool.
Een andere reden voor het gebrek aan aandacht is het principe van ‘better safe than sorry’. De arts en de patiënt zijn blij dat de symptomen bestreden zijn en afbouw is een risico. Dat patiënten willen herstellen, een medicatie-arm of –vrij leven willen lijden met zo min mogelijk en liefst geen bijwerkingen, dat wordt mogelijk wel besproken, maar minderen en stoppen kent aanmerkelijke nadelen en risico’s. Nu is minderen en eventueel stoppen de beste manier om er achter te komen of je die antidepressiva nog wel nodig hebt. Maar hoe vaak precies snijdt de arts het onderwerp van afbouwen zelf aan of is het meestal de vraag van de patiënt? Cijfers zijn mij onbekend.
Wrang is dat een aantal gebruikers heel moeilijk kan stoppen vanwege het steeds weer optreden van heftige onthoudingsverschijnselen. Het in de introductie genoemde ‘Zwartboek Afbouwen en stoppen antidepressiva, opiaten, enz. is een teken aan de wand dat het afbouwen zeer problematisch kan verlopen. Het is een verzameling horrorverhalen over wat een aantal gebruikers overkomen is bij de afbouw. Dat liegt er niet om, de symptomen kunnen zeer fors zijn, tot sensaties van elektrische schokken, braken en suïcidaliteit aan toe. Dit zijn natuurlijk de verhalen van de extreme gevallen, maar toch. De verhalen vertellen ook dat deze symptomen deels te voorkomen zijn door het vertragen van het proces van afbouw, met name de zogenaamde ‘taperingstrips’ worden als positief ervaren.
Een werkveld met soms hoogoplopende emoties
Zoals gezegd is een wetenschappelijk goed onderbouwde afbouwmethode niet voorradig, dat stelt ook Remke van Staveren.
Een wetenschappelijk verantwoorde wijze van afbouwen van antidepressiva is niet voorradig.
Daar is wel strijd over. De Vereniging Afbouwmedicatie vindt dat de wetenschappelijk onderbouwde methode er wel is en ijvert voor het gebruik en de vergoeding van taperingstrips. Zij weten zich gesteund door ’s-lands bekendste psychiater Jim van Os en zijn kompaan Peter Groot. Maar alleen DSW en Eno vergoeden het vooralsnog. Overigens zijn taperingstrips niet de heilige graal, en ook voor de achterliggende principe van het hyperbool afbouwen, afbouwen met steeds kleinere tussenstapjes, is nog geen uitgebreid bewijs.
Een ander initiatief is TEMPO, een dubbelblind onderzoek van de psychiaters Christiaan Vinkers en Eric Ruhé, waarin langzaam afbouwen met sterktes met bestaande doseereenheden vergeleken wordt met een schema waarin langzamer en hyperbool/gradueel wordt afgebouwd met speciale afbouwmedicatie. Zo hoopt men informatie te krijgen over de beste wijze van afbouwen, wie er last gaat krijgen van onttrekkingsverschijnselen bij het stoppen van antidepressiva, hoe vaak dit voorkomt en hoe ernstig die verschijnselen zijn en wie terugvalt. De vereniging Afbouwmedicatie heeft zich tegen dit onderzoek gekeerd. Voor meer informatie zie de brief van de vereniging.
Deze strijd tekent de recente ontwikkelingen, pas de laatste jaren krijgt afbouw de aandacht die ze verdient en dat gaat gepaard met aanmerkelijke en opvallende onenigheid. Vraag is wat er aan de hand is. Duidelijk is in ieder geval dat een aantal gebruikers heftige ontrekkingsverschijnselen meemaakt waarin deze zich niet gehoord voelen. Dat verhit de gemoederen. Het genoemde zwartboek getuigt daarvan.
Afbouwen van antidepressiva, hoe moet dat dan?
In de afgelopen 35 jaar werd in ieder geval duidelijk dat abrupt stoppen met deze middelen vaak leidt tot het AntidepressivumDiscontinueringsSyndroom, ADS. Dat stelt ook geen weldenkende arts meer voor. Desalniettemin gaat het afbouwen regelmatig gepaard met onthoudingsverschijnselen, volgens Remke van Staveren, psychiater en ervaringsdeskundige, auteur van ‘Minder Slikken’ in meer dan de helft van de gevallen. Over deze cijfers is wel discussie.
Opvallend is het verschil tussen ontwenningsverschijnselen en terugval. Het eerste is een reactie op het stoppen, het tweede komt regelmatig voor omdat de bescherming die een deel van de gebruikers ondervindt door het gebruik van antidepressiva tegen terugval wegvalt. Maar let wel, de NNT, het Number Needed to Treat van antidepressiva is iets in de orde van 4 tot 8, d.w.z. slechts elke vierde tot achtste gebruiker wordt beter van het gebruik van antidepressiva, de rest wordt vanzelf beter of niet. Hierover vind je op internet dus verschillende cijfers, die allen een matige effectiviteit aantonen. Overigens is de effectiviteit van de gehele gezondheidszorg aan de bescheiden kant, zij het dat er aanmerkelijke verschillen bestaan.
Er is wel een schat aan ervaringskennis over afbouw.
Of het gedane onderzoek voldoende betrouwbaar is of niet, er is gelukkig sowieso een schat aan ervaringskennis over afbouw. Wie zich daar in verdiept die krijgt een vrij compleet beeld van het afbouwproces: of antidepressiva eigenlijk werken, en voor wie, of er bewijs is voor het zogenaamde serotoninetekort en voor een beschermend effect tegen terugval, wanneer afbouw verantwoord is, of je beter minder kunt slikken dan wel helemaal kunt stoppen, hoe afbouwen moet, of een standaardafbouwmethode bestaat danwel dat je het altijd individueel moet vormgeven (dat laatste dus), wat hyperbolisch afbouwen is (afbouwen met steeds kleinere stapjes naar het einde toe), wat je dan kan verwachten, wat je moet doen bij onthoudingsverschijnselen, bij rebound en bij terugval, of onthoudingsverschijnselen ook na maanden nog kunnen optreden, en wat stabiliseren is. Ook krijg je inzicht in wat je kan verwachten aan afgenomen vervlakking, herwonnen emotionele gevoeligheid, hetgeen ook lastig kan zijn, toegenomen libido en andere positieve effecten, zoals minder onrust, een helderder levensgevoel, minder overgewicht en de afname van andere bijwerkingen.
Voor een combinatie van richtlijnen, de best voorradige kennis en ervaringsverhalen kun je terecht bij allerlei professionele instanties, initiatieven en cliëntverenigingen, het Nederlandse HuisartsenGenootschap, thuisarts.nl, de Vereniging Afbouwmedicatie, de Depressievereniging, Antidepressiva.nl, Psychosenet.nl of lees het heldere boek ‘Minder Slikken’. Als je zorgvuldig leest, dan vallen je allerlei verschillen op, die de recente ontwikkelingen illustreren.
Het boek ‘Minder Slikken’ vond ik een openbaring, het haalt het gebruik van psychofarmaca dichterbij, is open over redenen van gebruik, over bijwerkingen, over overwegingen om te blijven gebruiken dan wel minder te gebruiken, eventueel te stoppen. Het is een boek over al datgene wat bij de arts veel te weinig besproken wordt, ‘het gaat nou toch goed?’ ‘Nou, eh…’ Het gebruik wordt een kwestie van zelfregie van de patiënt in plaats van de keuze van de arts. Dat is waar we zijn moeten, steeds weer. 50 jaar na de 70-er jaren moeten we dat nog steeds leren.
Bert Vendrik 2024